Press

LEHDISTÖTIEDOTE | 8.5.2007

Ensimmäinen laaja kartoitus eturauhassyövän vaikutuksesta miesten elämään

Eturauhassyöpään sairastuneet kaipaavat lisää tietoa

Suomalaiset eturauhassyöpään sairastuneet miehet ovat tyytyväisiä saamaansa hoitoon, mutta toivovat, että tulevaisuudessa potilaat saisivat sairaudesta ja hoitovaihtoehdoista nykyistä enemmän tietoa sekä lisää aikaa ja mahdollisuuksia osallistua hoitopäätöksen tekemiseen. Nämä tulokset selviävät ensimmäisestä laajasta kyselytutkimuksesta, jossa selvitettiin eturauhassyövän vaikutusta suomalaisten miesten elämään (1).

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPOn teettämään kyselyyn vastasi 657 suomalaista eturauhassyöpään sairastunutta miestä maalis-huhtikuussa 2007. Kyselyn mukaan suomalaismiehet ovat tyytyväisiä saamaansa hoitoon: 96 % vastanneista on hoitoonsa erittäin tai melko tyytyväinen. Sen sijaan tietoa kaivataan enemmän: puolet vastaajista olisi halunnut lisää tietoa hoitovaihtoehdoista ennen hoitopäätöksen tekemistä.

Tiedonjano diagnoosihetkellä on valtava: hoitovaihtoehtojen lisäksi miehet haluavat enemmän tietoa kaikesta sairauteen liittyvästä, kuten hoitojen etenemisestä, kestosta, vaikutuksesta elinikään ja elämänlaatuun sekä toisten sairastuneiden kokemuksista. Jotta tilanne tuleville eturauhassyöpäpotilaille olisi helpompi, nykyiset potilaat toivovat, että eturauhassyövästä ja sen oireista tiedotettaisiin enemmän.

Lisäksi sairastuneet toivovat, että jatkossa potilaat saavat enemmän aikaa ja mahdollisuuksia osallistua hoitopäätöksen tekemiseen. ”Asia piti ratkaista samanaikaisesti kun sain tiedon”, ”ei ollut aikaa pohtia”, ”liian kiire, en osannut kysyä!”, ”lääkäri määräsi yksinään hoidon”, vastaajat kertovat.

  • Eturauhassyöpädiagnoosin saaneet ja heidän läheisensä voivat alussa olla täysin tietämättömiä taudista, sen luonteesta, hoidoista ja siihen liittyvistä muista asioista. Heillä voi usein myös olla aivan vääriä ennakkoluuloja ja -käsityksiä sairaudesta ja uudesta tilanteestaan, sanoo toiminnanjohtaja Hannu Tavio Suomen eturauhassyöpäyhdistys PROPOsta.
  • Riittävä ja oikea tieto on parhaaksi havaittu lääke ja eväs potilaalle. Eturauhassyöpäpotilaillakin on oikeus ja nykyisin heiltä myös edellytetään eri vaiheissa osallistumista hoidollisten ratkaisujen tekoon sekä jälkiseurannassa ottamaan itse entistä enemmän vastuuta asioistaan. Erityisesti silloin kun hoitovaihtoehtoja on olemassa, ne pitäisi voida käydä huolella läpi. Kun potilas kokee tarvitsevansa erikoislääkärin neuvoja, niitä tulisi voida saada. Jos tauti todetaan paikallisena, se usein etenee hitaasti ja voi jopa ”uinua” vuosikymmeniä, joten hoitovaihtoehtoja kannattaa pohtia lääkärin ja myös läheisten kanssa rauhassa ajan kanssa. Samoin hoitojen vaikutukset näkyvät pääsääntöisesti vasta vuosien seurannan tuloksena, Tavio toteaa.

Suomalainen mies ei romahda

Suomalainen mies ei syöpädiagnoosista huolimatta ”romahda”. Vain 10 prosenttia vastaajista on kokenut psyykkisen ammattiavun tarpeelliseksi ja peräti 86 prosenttia vastanneista kertoo diagnoosin jälkeen päällimmäisen tunteen olleen taistelunhalu. Seuraavina mainitaan tulevaisuudenpelko, huoli läheisten pärjäämisestä, hämmennys ja syvä äkillinen järkytys. Näiden ensireaktioiden jatkoksi useampi kuin neljä viidestä kertoo, että syöpä on saanut ajattelemaan elämää uudella tavalla. Kuitenkaan miehet eivät koe, että sairastuminen olisi lopulta paljoa vaikuttanut ihmissuhteisiin.

Tietoa vastaajat toivovat etupäässä lääkäriltä suullisesti, mutta myös vertaisten kokemuksiin perustuvan tiedon tarve korostui. Vastaajat toivoivat potilasjärjestöltä tietoa niin kirjallisesti kuin suullisesti vertaistukiryhmissä ja muissa tapahtumissa. Myös oma lehti, potilasoppaat, tiedotusvälineet, internet-sivut ja tapahtumat, kuten yleisöluennot, ovat suosittuja tiedon lähteitä.
  • Potilasjärjestön monipuolinen tuki on sairastuneelle ja hänen läheisilleen tärkeää. Tehtävänämme on asiallisen tiedonjakamisen ja vertaistuen lisäksi kannustaa kaikkia osapuolia avoimeen keskusteluun elämänlaadun puolesta. Lisääntynyt avoimuus kulkee käsi kädessä lisääntyneen tiedontarpeen kanssa, Tavio toteaa.
  • Suomalainen mies käsittää vertaistuen helposti ”itkemisenä toisen olalle”, mitä se ei kuitenkaan ole – vertaistuessa on kyse ”veljellisestä” tiedon ja kokemusten jakamisesta, arkielämän parantamisesta.

Yleisöluennot eturauhassyövästä Helsingissä, Turussa ja Tampereella

Kysely on osa Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPOn 10-vuotisjuhlavuotta, jonka teemana on ”Vähemmän syöpää – enemmän elämää”. Toukokuun aikana Helsingissä, Turussa ja Tampereella järjestetään yleisöluennot, joilla potilaille, heidän läheisilleen ja muille asiasta kiinnostuneille kerrotaan tarkemmin tutkimuksen tuloksista.

Kussakin kaupungissa paikallinen urologian erikoislääkäri kommentoi tutkimuksen antia. Ilmaisille luennoille ovat tervetulleita kaikki eturauhassyöpäasioista kiinnostuneet.

Luentokiertueen aikataulu:
  • Helsinki ke 9.5.07 klo 18: Porthania, Yliopistonkatu 3
  • Turku ma 14.5.07 klo 18: Osmo Järvi -sali, Medisiina, Turun Yliopisto, Kiinamyllynkatu 10
  • Tampere ma 28.5.2007 klo 18: Tampereen Yliopisto, Juhlasali, Kalevantie 4
Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
GSM: 040- 765 3228
Puh. 09-135 33 228
E-mail: hannu.tavio@cancer.fi

Lähteet:
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPOn jäsenkysely, joka toteutettiin kirjekyselynä maalis-huhtikuussa 2007. Kyselyyn vastasi 657 miestä. Kaiken kaikkiaan lomakkeita lähetettiin 1700 kpl eli vastausprosentti oli 39. Kyselyn suunnittelussa PROPOa avusti AstraZeneca Oy. Käytännön toteutuksesta vastasi Kuulas Research Agency.